陈女士是一名骨髓瘤患者，今年60岁。患病前，她能歌善舞，爱好旅游，像一个能量源源不断的小太阳。 2015年11月，陈女士在跳广场舞时感到双腿异常，之后确诊骨髓瘤中期。疼痛将她拉扯，让她一度解便都得靠丈夫帮忙。每当她想放弃时，丈夫何先生成为她身边另一个给予她能量的太阳。 2019年6月，我们采访过两夫妻，他们以夫妻双重视角向我们讲解了他们的抗癌之路。 今年是陈女士抗癌的第7年，何先生提起当年妻子生活无法自理时，一阵感慨，何先生调侃现在的妻子：“活得比我这个健康人还潇洒。” 近几年，两夫妻的旅游足迹踏遍全国，跟团的途中，导游和游客没有人能察觉到陈女士是一位骨髓瘤病人。为陈女士做了一辈子饭菜的何先生，如今“家庭地位逆转”，吃到陈女士做的一手好菜。 陈女士和何先生无惧骨髓瘤，他们总是强调，要开开心心过每一天，癌症没什么可怕的。 让我们来看看，陈女士和何先生的抗癌故事这几年又发生了哪些变化？ 前段时间，有一个段子火遍全网：穿最花的围裙，是四川男人的着装时尚。四川男人下厨，成了宠妻的标配，何先生就是这样的人。 四川人何先生就有这样一个下厨围裙，橘黄色的围兜，绿色的包边。年代太过久远，何先生早已记不清围裙的来历，看到围兜上模糊的印花，大概是某次买味精时的赠品。 何先生就穿着这样的下厨围裙，为妻子陈女士做了一辈子的饭。 妻子陈女士是个“好吃嘴儿”，典型的四川人无辣不欢。可是，在2015年底开始，何先生为陈女士准备的饮食，再也不能重辣重油，甚至能让陈女士独立坐在茶几前吃饭，都是一种奢望。 2015年11月，陈女士在广场上跳舞，那是她最热爱的运动。无论在哪里，只要音乐响起，就能瞬间调动她身上的舞动DNA。那晚，陈女士觉得自己双腿像脱节一般，最熟悉的广场舞舞姿变得异常吃力，陈女士怀疑自己崴到脚了。 疼痛隐隐持续，丈夫何先生觉得不大对劲，隔年8月，何先生提出带妻子去医院看看，他以为是骨质增生方面的问题。 疼痛从脚步蔓延到腰部，医生初步判断是骨头方面的问题，让陈女士购买了护腰盔甲（支架）。陈女士天天带着护腰支架，腰部的疼痛感丝毫没有缓解。 约60% 的多发性骨髓瘤会被误诊，患者时常误以为自己患有骨质疏松或肾脏等方面的疾病，陈女士也经历了这个阶段。 之后，何先生又带着妻子陈女士前往四川省医院，挂了风湿科的门诊号。入住风湿科住院部的当天，陈女士做了相关检查，一天的时间还没有呆满，就收到转血液科住院部的通知。 何先生心里一沉，在他的认知里，“血液科”三个字足够沉重。他快速安抚自己，不允许自己在陈女士面前率先胡思乱想。 住进血液科住院部，何先生察觉到病房氛围凝固。陈女士的病房一共住了三位病人，都是骨髓瘤患者。早上查房时，何先生假装不在意，实则竖着耳朵听医生和病人的交流，不好的预感将他缠绕。 之后，医生避开陈女士，把何先生单独叫到办公室，何先生不好的预感应验了——陈女士确诊多发性骨髓瘤。 何先生没有隐瞒妻子，他故作轻松地告诉陈女士：“既然得了这个病，我倾家荡产都要陪你治，尽力治嘛，还是莫法该死也就认了。” 何先生为人耿直，性格风趣，表达方式比较粗粝，在疾病的面前，他会直面死亡的话题，在对何先生的采访中，他多次提到“死亡”： “我把钱（给她）医完了，该死就死了吧。” “人最终都要死，老嬢儿（四川话，老婆的意思）她活着的每一天，我都要经悠她（四川话，照顾的意思）让她开心。” 事实上，在他粗犷的语言之下，藏着一颗无比温柔的内心。他一直陪同着陈女士，用最积极正向的态度，抵御病魔。 何先生和陈女士是组合家庭，1994年，两人在一位修表师傅的介绍下相识。 彼时，37岁的何先生和32岁的陈女士一见如故。两人对彼此的评价都是：真诚，适合过日子。 结为夫妻后，何先生和陈女士以及她的母亲住在一起，在成都过着平凡且安逸的小日子。这段婚姻就像中间人修表师傅手里的钟表，日子的指针在表盘上孜孜不倦地前行，用刻度记录了光阴的长度。 何先生在铁路局工作，是一位列车员，陈女士是“农转非”，日常靠打零工赚钱。 每天何先生下班以后，会为陈女士做饭吃。 何先生穿着那身橘黄色的下厨围裙，一次次为陈女士端上四川特色美食水煮肉片、香辣干锅等，水煮肉片是陈女士最喜欢何先生做得一道菜，起锅前，滚烫的油淋在肉片和莴笋尖上，发出“滋啦”一声响，油亮香辣的水煮肉在滚油里翻腾着被端上桌，陈女士大口朵颐，两个人的婚姻生活，也因此火辣而热络。 妻子陈女士确诊骨髓瘤以后，何先生在职场外驾驶的生活列车，也随之脱轨了。 确诊后，医生让陈女士打了两针硼替佐米，当时昂贵的价格，没有劝退何先生，他丝毫没有犹豫。 陈女士在四川省医院血液科总共住了两次院。第一次住院期间，陈女士疼痛加剧，生活一度无法自理。 两个多月的住院阶段，何先生开启两点一线的生活。 每天白天，何先生在铁路上驾驶列车，下班后第一时间赶到医院。没有丈夫的帮助，陈女士连排便都无法独立完成，陈女士每天眼巴巴地盼着丈夫下班，协助她上厕所。 何先生有时坐在床边，凹陷的床垫会牵扯到陈女士，痛得她无法忍受。夜晚，陈女士时常被疼痛拉扯得无法入睡。 省医院床位紧张，家属陪床只能设置在医院走廊里。每晚，何先生每2小时就要从陪护床上爬起来，悄悄地走到陈女士的病床前，给她按摩舒缓疼痛的位置，再帮她盖好被子。 硼替佐米给陈女士带来手脚麻木的后遗症，何先生和妻子协商后决定停止使用。 后来，医生告诉何先生可以选择使用来那度胺进口药。只要是对妻子好的方案，何先生总会毫不犹豫地选择。 时代向前，治疗方案不断更新，像一束曙光，照进阴霾的癌症之家。 刚开始使用来那度胺时，一个月要花费6400多元钱。陈女士舍不得，甚至偷偷减量，复查时引起身体指标异常。 何先生知道后，罕见地对陈女士发了脾气。 何先生掰着手给陈女士核算，自己即将退休，单位会给何先生一笔退休金，兄弟姐妹也无私地帮衬着他们，何先生让陈女士不要有后顾之忧。“大不了卖房子嘛。”何先生评估过了，自己的房子在当时能卖五六十万。 房子是一方遮风避雨之处，有妻子才是一个完整的家。 彼时，陈女士住院时同病房的一位女性去世了。在住院期间，何先生风趣的性格时常逗得病房里充满欢笑声，他们也和病友留了联系方式，发展为朋友。当何先生买了一瓶蛋白粉，想送给陈女士曾经并肩作战的病友时，何先生从病友的丈夫口里，得到了这个噩耗。 陈女士很震惊，从那以后，陈女士遵医嘱，安心吃药。 至今，陈女士一直服用进口药来那度胺。“老嬢儿，吃药莫得？”成为何先生每天都要对陈女士的叮嘱。 多年来，何先生承包了家里所有的家务。陈女士也在何先生的细心照料下，身体逐步稳定。 每个月，陈女士要去四川省医院复查一次，医生总夸她，各项指标都维持得很好。陈女士时常说，是丈夫给了她第二次生命。 何先生总结了一套照顾骨髓瘤患者的心得： ● 患者需要保持良好的卫生习惯，勤换衣服，保持舒服的状态； ● 在干净卫生、营养均衡的前提下，尽量满足患者，该吃吃、该喝喝，开心过好每一天； ● 积极乐观的心态，至关重要。 如今陈女士身体状况稳定了，每天早上7点钟，何先生和陈女士吃完早饭以后，陈女士负责去菜市场买当天的饭菜，何先生则去茶馆，和一群老伙伴喝茶，过着慢节奏的退休生活。 午饭，陈女士有时会为何先生露两手，何先生称陈女士蒸菜一绝，一道甜烧白是何先生的最爱美食。甜烧白是四川传统名菜，将豆沙夹入五花肉片蒸至酥软，吃起来鲜香甜糯，丰腴形美。就像何先生和陈女士两位退休人士的爱情，甜而不腻。 午睡后，两人会结伴去茶馆打一会儿麻将，输赢不重要，就图个乐儿。两个人相伴相随，不紧不慢，就好好地享受当下日子的美好。 每天吃完晚饭，何先生会带着陈女士去家附近的音乐公园散步。时至今日，何先生还会在散步时，和妻子感叹确诊骨髓瘤时，那段艰辛的日子。 彼时，陈女士无法生活自理，洗澡洗头、上厕所都需要丈夫帮助，现在两人能手牵手，走在热闹的公园街头，这是7年前的何先生无法想象的美梦。 近几年，两人到处去旅游，他们的足迹遍布青岛、蓬莱、桂林，四川周边的都江堰、青城山、平乐古镇。 何先生自称自己是老年人，不会做攻略，所以他们的旅行会报旅行团。每趟旅行，同游的导游和游客没有人会意识到，健谈开朗的陈女士是一名骨髓瘤患者，她看上去，和健康人没什么两样。一天吃一次来那度胺，不会对他们缤纷的旅游生活造成困扰。 前几天，何先生调侃陈女士：“你一天到处耍，哪儿像个病人哦，比我还潇洒。”陈女士佯装生气地说：“我把一瓶墨水倒你脸上哦。”何先生摇头摆脑地说：“来撒，泼噻。人家是‘锦上添花’，我老嬢儿让我‘枕上添花’。” 何先生也会假装无奈，叹气说:“结了婚，就相守一辈子嘛，总不能一纸休书把你甩了嘛。” 这样的段子嵌入他们日常生活的每一天，陈女士每天都被何先生逗得哈哈大笑，或许那些段子不那么好笑，却着实温润了陈女士的生活。 如今，每天晚上，在成都音乐公园的广场上，会看到这样一对平凡的夫妻，陈女士听着广场舞的音乐响起，会不自觉地用手臂舞动几番，她旁边有个62岁的丈夫，宠溺地望着她。 专家点评 李慧 主任医师 医学博士 硕士生导师 四川省人民医院血液科行政副主任 电子科技大学医学院教授 四川省卫健委学术技术带头人 四川省学术技术带头人后备人才 中华医学会血液学分会青委会委员 四川省医学会白血病专业组副组长 第一届，第二届四川省血液学会青年委员会副主委，四川省女医师协会血液学分会副主委，四川省医学会血液学会秘书，四川省干部保健健康教育专家，任多个杂志编委。 主持或参与两项国家自然基金项目，多项省部级重点科研项目，发表论文40余篇；出版论著1部，注册3项临床实验，获授权发明专利2项；对血液系统肿瘤基础和临床有深入研究。 多发性骨髓瘤是一个需要长期治疗管理的慢性疾病，有一整套规范的整体治疗方案，比如我们给每个患者都建立了专属的疾病档案，建议至少每两个月来门诊进行随访评估。 当病人疾病进行诱导和移植或巩固治疗后，还需要长久的维持治疗，长期维持可显著延长患者生存期。 但是能否长期的维持治疗，费用是不得不考虑的重要因素，值得庆幸的是来那度胺进入医保后大大降低患者的支付费用，使更多的患者能支付得起费用进行长期治疗，造福更多的骨髓瘤患者。 这期间需要患者不断和医生沟通，持续规范化的治疗，提高生存质量，推迟疾病的复发。直面骨髓瘤，顽强抵抗
药品迭代，像一束曙光，照进阴霾的癌症之家
病情稳定，他们携手跨过七年抗癌之路
骨髓瘤病人，也要活得潇潇洒洒
